ME myalgisk encefalopati

M.E. står for myalgisk encefalopati og er også kalt kronisk utmattelsessyndrom.

Et av hovedsymptomene er utmattelse/energisvikt som ikke blir bedre etter normale hvileperioder, som for eksempel etter en natts søvn.

Allikevel kan man ved å hvile i lengre perioder oppnå en bedring som gjør at man kan gjøre minimale nødvendig gjøremål.

Me er ikke det samme som utbrenthet. 

Sykdommen finnes i varierende grad, helt fra 100% pleietrengende til de som forsiktig kan være i noe jobb.

Det finnes en del tileggs symptomer ved siden av utmattelsen disse er bl.a.:

* Muskel og leddsmerter

* Fordøyelse problemer og vektendringer.

* Urolig søvn med mye nattesvette, man er ikke uthvilt etter en natts søvn

* Hjerterytme forstyrrelser og blodtrykksendringer.

* Temperaturendringer.

* Hodepine av ny art.

* Intoleranse /overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring

* Intoleranse mot div mat, alkohol og medikamenter.

* Konsentrasjons problemer, det kan by på problemer å lese, se, høre og forstå ting  selv enkle regnestykker kan bli umulig.

Utmattelsen varier noe fra person til person, men det er ikke uvanlig at man blir satt helt ut i lange perioder etter å ha vært litt for aktiv i en periode. De fleste som har ME vil vel lett kunne knytte begrepet å kjøre berg og dal bane til sykdommen.

Det er en lang prosses å bli kjent med reaksjonene kroppen gir på forskjellig aktiviteter både kognitivt og fysisk. Det lar seg heller ikke alltid gjøre da kroppens reaksjoner også ofte vil være forskjellig fra dag til dag. Dette skaper for ME pasienter en meget forvirrende situasjon da man en dag opplever å kunne gå en tur, og noen dager senere reagere kroppen med å bli liggende kanskje i flere dager etter en tur.

Det finnes i dag ingen konkrete behandlingstilbud for denne sykdommen, det blir litt opp til hver og en hvilke tiltak som kan være gode for hver enkelt. 

Noen endringer i  kostholdet kan ha en god effekt.

Energi økonomisering er ofte nødvendig, lære seg strategier for å spare på energi.

Finne fram til en god treningsform som ikke tapper en for krefter. Det er her nødvendig å lære seg hvor en har grensene sine. Det er lett i gode perioder å løpe løpsk, hvilket ofte fører til tilbakefall. Her har jeg lang erfaring med problemet.

Holde seg borte fra ting og situasjoner som stresser en.

Linker til n yttige og opplysende sider om ME:

Siste nå et aidsliknende virus:
http://www.meactionuk.org.uk/Documented-involvement-of-viruses-in-ME.htm

http://www.dagbladet.no/2010/08/24/nyheter/forskning/kronisk_utmattelsessyndrom/13087836/

Jeg fristes til en liten kommentar her, kanskje de som arrangerer LP kurs kanskje har en ny gruppe å rette seg mot nemlig AIDS pasienter, Det må da finnes flere aktuelle grupper for arrangørene en Fibromyaligpasienter og folk med ME

Norges ME forening: http://www.me-forening.no/ 
ME Foredrag mai 06: http://aries.infotek.no/mediasite/viewer/?cid=41e7f101-a1f6-4820-8d04-511b4dfd5af1 
Ny veileder fra NNF om ME:http: http://www.nevrologi.no/id/155890.0

Blogger:
Tired of ME:  http://www.tiredofme.com/  

Selsius plass:http://selsius.wordpress.com/

ME blogg:http://iskwew.com/MEblogg/



Andre faktaside: 
 A hummingbird`s guaide to M.E. http://www.ahummingbirdsguide.com/
http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/default.htm
 Forskning på LP:
http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2009/03/26/vil-forske-pa-lp/index.xml   

Urinprøve testen som proffessor de Merleir bruker i sitt arbeid: http://www.proteabiopharma.com/page/order-test.php

Behandling med B12: http://home.broadpark.no/~torejor/Behandling/Behandling%20med%20B12.html

Fagsenter for ME pasienter på Ullevål: http://www.ulleval.no/modules/module_123/proxy.asp?iCategoryId=460&iInfoId=21736&iDisplayType=2

Lillestrøm Helseklinikk: http://www.lillestromhelseklinikk.no/behandling.php


Avisinlegg:
ME syke blir ikke trodd: http://www.aftenposten.no/amagasinet/article3163375.ece
ME har inte psykiska orsaker: http://www.dn.se/insidan/me-har-inte-psykiska-orsaker-1.942774

Funnet virus hos ME syke: http://www.dn.se/insidan/insidannotiser/virus-upptackt-hos-me-sjuka-1.973887

Ja dette kan man kanskje kalle en slags annerkjennelse: http://www.abcnyheter.no/node/99297

Sønnen min lever et travelt liv skole, jobb og venner, en dag sa han til meg nærmest som et hjertesukk, til sommeren vil jeg ta en tur i skogen og bare leve i nuet. Ta med sekk og mat sovepose og telt. Han luftet tanken for noen venner og sommerens ferie er under planlegging. Jo dette ser ut til å bli en trend blant unge, mange velger slike ferier, det er på mote å roe det litt ned og senke kravene.

Dette kommer vel som en motpol til den stressende tilværelsen mange lever.

Det finnes plasser som folk nå kan reise til å være stille, tilbud som er preget av at tiden er i ferd med å snu.

Folk har skjønt det luksushytten har nå fått konkurranse av den solide kanskje opprinnelige varianten den som bærer preg av å være litt primitiv. Det er godt syntes jeg å se slike tendenser.
 

Folk lever et heseblesende liv fra det ene til det andre, presset på jobb til å yte. Det å være med på det meste, oppdatert på det siste, i det hele ha et liv som sier og signaliserer at vi er med, og at vi ikke henger etter på noe vis. Det er virkelig oppløftene å se at det finnes signaler i samfunnet som viser at folk begynner å fatte, tenke og roen ned

Ja så ser vi og at folk blir syke av dette utbrenthet, utmattelsen blomstrer opp, folk blir slitne de kollapser og orker ikke, klarer ikke å henge med. Man får sykdommer som er tydelige signaler om at kropp og sjel trenger hvile og ro, noe er galt.

Så langt jeg vet i dag har jeg ME som ser ut til å være utløst av et for hardt arbeidspress over tid, kyssesyke,med en nakkesleng/nakkeskade i bunnen.
Vet også at jeg har hatt mange stygge flåttbitt og vært isolert på sykehus pga.sykehusbakterier, men ingen ting har blitt påvist her til lands av bakterier eller virus. Mange med ME har ved å ta prøver utenlands fått påvist dette selv om ingen ting har blitt vist på prøver i Norge. http://www.nettavisen.no/innenriks/ioslo/article2480817.ece
Uansett hva som ligger i bunnen for at ME har utviklet seg, er fellesnevneren at man trenger ro for å komme seg. Mange av har en pågående bakteriegruppe eller virus i kroppen, som ikke har kunnet påvises ved normal prøvetakning i Norge.
Legen min sa til meg ørten ganger når jeg hadde det travelt med å bli frisk, det tar kroppen din minst like langt tid å bli frisk som det tar å bryte den ned. Et budskap jeg har brukt flere år på å forstå. Ja jeg sliter enda med slikt som aktivitetsavpasning, lære meg å gjøre akkurat passe og helst litt mindre, det sitter så dypt i min sjel det å gjøre yte og være noe.
Utålmodigheten rir meg, og daglig må jeg velge å puste rolig ut og inn og gjøre mine ting i et rolig tempo. Dette er det som kan hjelpe meg framover, det har jeg erfart i perioder når jeg har klart å være god på dette. For meg er dette en logisk tanke.

Der ikke logikken min helt slår inn gjelder "Lyn vekkelsen" som har ridd over landet vårt, som om det ikke er nok stress i samfunnet, så finnes det nå en rask, effektiv, og en litt kynisk måte å bli frisk på. Kynisk sier jeg fordi her skal man på ingen måte ta hensyn til seg selv familie venner skal etter kurs ikke få lov til å se på deg som syk. Her gjelder bare en ting nemlig stå på.

Lyn kurs for å komme seg, et kurs som tar tre dager så er du frisk. Kan ikke tenke meg noe mer motstridene en dette.

Her lyder overskriftene:      Lyn prosessen nå på vei til Norge

                                          Ta spranget til et bedre liv.

                                         Syk i to år frisk på tre dager,

                                         Hvilken forandring livet er gøy å leve

Det tar bare tre dager nå å få igjen tapt helse igjennom år, så er du altså ute og jogger igjen. snart ut på kafé, full fart på jobb og i alle verv. Bildene fra sidene  LP blir presnentert viser lykkelige mennesker med hendene i været, andre danser rundt i hvite klær under en skyfri himmel, eller de er iført moteriktige treningsklær i spranget, eller de står øverst på en stige ikledd dress med stresskoffert i handa klar til å ta av.
Tilbake til livet lyder reklamen som om de har adoptert fasiten på hva livet er.
Hva med oss som har hatt en lang kamp for å akseptere at vi faktisk ikke er helt ute selv om vi er syk, klart å akseptere at vi lever et fullverdig liv selv om kroppens funksjoner er nedsatte og til tider satt ut. For meg har det blitt viktig å hegne om de små daglige miraklene, jeg har lært meg til å se med andre øyne nå som ting ikke er en selvfølge lenger. Sykdommen preger meg på en måte som gjør at jeg vokser som menneske. Jeg er i dag i stand til å nyte en times ridetur med min datter med så stor innlevelse, som jeg ikke var i nærheten av når ting gikk på skinner. Selv om jeg ofte må hvile resten av dagen både før og etter en ridetur føler jeg meg som et rikt menneske.

Men nå skjønner jeg; det er ikke livet dette, for å leve er ensbetydende med opp og gå opp og stå, være med på alt.

Her setter de standarden for livet og hva det er, til stor frustrasjon for de som strever som ikke kommer seg så fort eller for den saks skyld ikke kommer seg i det hele tatt.

For min personlige del kan jeg si at jeg lever så aktivt jeg kan hver dag, og litt over grensen. Jeg har alltid vært et aktivt menneske å har ikke klart å koble den delen ut.
Jeg tror at mange som får en slik oppblomstring etter kurset kanskje for lengst har vært friske, men har hengt igjen i et mønster og ikke våget å bryte det, før ev denne dytten på dette tre dagers kurset.
Ikke alle med ME har kommet dit i prossesen enda, faktisk veldig mange er i andre faser av sykdommen og trenger sårt både hvile fred og ro og andre må lære seg å leve med denne sykdommen uten å få hengende over seg at man er lat uvillig og ønsker å være syk, hvilket er konklusjon blir når sykdommen blir framstilt slik den gjør på LP hold. GRØSS

Det som er litt leit er at nå vet alle om ME igjennom LP, det nytter ikke og ut en tur før du møter noen som helt sikkert vet om at det går å bli frisk på tre dager. Ofte kjenner de noen eller kjenner noen som kjenner noen som visstnok har gått på kurs og blitt BRA. Jeg kjenner at dette gjør meg sykere, så nå går jeg bare ut de dager jeg virkelig har en opptur. Kan ikke være litt sliten å møte dette, da sliter det meg. De ukene noen har stått fram med sin solkskinnshistorie i et ukeblad da øker henvendelsene, så om man har lite å gå på blir man hjemme fra planlagte treff med venner el.de ukene.

Så må jeg bare skyte inn her, jeg vet at alle kommentarene er godt ment, og jeg ser at de er en naturlig reaksjon på en solskinnshistorie. Det er bare det at solskinnshistoriene kommer ofte som et resultat av en sterk oppfordring fra kurshold til å forkynne at du er frisk, dette som et ledd i tilfrisknings prosess, og at de ikke alltid er relatert til et realistisk bilde til den egentlige situasjon, men et ønske om å bli bra. 
Måten dette har fart over landet ser jeg på nærmest som et maktovergrep mot mange av de syke, pompøst, høylydt som en buldoser, med god drahjelp fra media.

Ser at mange av intervjuene av de tidligere så syke ME pasienter har kommet noen uker etter mirakelet. Kanskje litt tidlig å slå fast en tilfriskning så raskt vi vet jo at ME pasienter har en opp og ned tilværelse. Selv har jeg gått andre kurs og klart å kjenne og føle meg bedre i kortere perioder etterpå. Jeg har gått med dette i år og hatt perioder jeg virkelig har vært bedre og trodd at nå er jeg frisk, for så å oppleve mange tilbake skritt å bli liggende mesteparten av døgnet.

En ting er i for seg sikkert at dette er i hvert fall et kraftig signal om at det å ta det rolig er lite akseptert, det viser selve ordlyden  A..k..t..i..v prosses.

Helt i tiden et Lyn-kurs det oser stress og business lang vei.
En av mine kjøreregler i livet er og ikke å sluke ting som blir presentert for meg med blanke ark, da mener jeg ikke slike Alf Prøysen skrev om, men glatte ark med overdimensjonerte overskrifter og smilende glatte kunstig framstilt lykkelige mennesker. Disse LP presentasjonene bærer preg av slke blanke ark for meg.

Det strider også mot all tenkelig sunn fornuft og mot viktige grunnprinsipper som jeg tror er nedfelt i hele vårt eksistensgrunnlag og som mennesket i dagens samfunn helt har ignorert nemlig å lytte til kroppens signaler, nettopp derfor er mange der vi er med helsen. Når det gjelder ME er det spesielt viktig å ikke overstyre kroppens signaler i tilfriskningsprosessen.
Det oppleves som en stressfaktor, når folk kommer med råd om dette kurset. For enkelte blir det og en kilde til stor frustrasjon. Det legges nye forventninger på deg, dette igjen fører til en forværring av sykdommen.

Det ser ut til at nedturene kommer for en del av de som har gått kurset og for mange er fallhøyden stor.

http://www.bt.no/forbruker/helse/article618573.ece
http://i44.tinypic.com/15s4xgk.jpg

Så vil jeg nevne en ting til som jeg ser på som et meget spekulativt og rått trekk fra initiatvtaker av disse kursene. Her blir folk rådet til å bryte kontakt takt med andre ME pasienter og bryte en ev. kontakt med ME foreningen som skal være der for å støtte oss som er syke. Fornektelsen av sykdommen og alt som har med den å gjøre blir den store greia. Tørr ikke å tenke på hva slags fall som kan komme når sykdommen så melder seg igjen.
Da er du først en taper, som ikke har gjort greia altså LP godt nok, for det er slik at om du ikke blir frisk  så er det deg selv det er noe galt med i denne LP verdenen, når du ikke klarer å gjøre LP. Metoden har ingen feil eller mangler, da er feilen at du ikke klarer og at du velger å gjøre ME. For det andre så har du nå bryti kontakter som kan virke som støttespillerer og veien blir tung å gå  alene. Du lider så et personlig nederlag over å ikke ha fått til det disse velykkede klarer, så kjenner man ME på kroppen kanskje for mange enda værre  symptomer en du hadde da du levde etter aktivitets avpassnings metoden, en metode som hjelper for de fleste men som blir forkastet av LP grunnleggeren og hans disipler.
Vi hører om liknende tilstander i ekstreme kristene miljøer, og gremmes over det. Undrer meg på hvorfor dette blir slukt så til de grader av folk, har folk sluttet å tenke selv.

http://www.cfs-ireland.org/recovery.htm

Eirran har skrevet en oversettelse av denne artikkelen.

Analyse av helbredelsesprosessen

Kliniske studier har vist at 10 % eller mindre av ME-pasientene blir fullstendig helbredet. På tross av alvorlighetsgraden av denne sykdommen, så har tusenvis av mennesker blitt helt friske av ME/CFS. Når man ser på det alle som har ME/CFS i verden, så betyr dette at kun en liten andel har blitt helt frisk. Høyteknologisk utstyr og tester til å hjelp i diagnosen etterfulgt av spesielle medisinsk behandlinger har spilt en vesentlig rolle i disse menneskenes helbredelse. Det fins et medisinsk og klinisk mønster i disse historiene. Dette faktum gir håp til all de som lider av ME/CFS i dag. I denne artikkelen vil vi analysere disse medisinske og kliniske mønstrene og helbredelsesprosessen.

Faktisk helbredelsesprosess – hva handler det om?

Vitenskapelig forskning og medisinsk bevis har vist og fortsetter å vise at ME/CFS er en multifaktoriell sykdom. ME/CFS har også tre distinkte faser som vist av Dr. Paul Cheney. Dr. Cheney leder en ME/CFS-klinikk I USA og har behandlet over 5 000 pasienter gjennom 15-år. Han har hjulpet hundrevis av pasienter med å bli helbredet av ME/CFS.

Oversikt over hans mening om ME/CFS finner du her

Funnene til Dr. Cheney og hans forskerteam og vitenskapsfolk andre steder i verden har vist at ME/CFS utvikler seg i tre stadier over tid. Dette forklarer sykdommens multifaktorelle karakter og sykdommens kompleksitet.

Fase 1: Unormalheter ved RnaseL

Biokjemiske og biologiske hendelser fører til følgende: (1) spalting av 80 kDa formen av RnaseL til 37 kDa RnaseL. Forholdet mellom LMW RnaseL (37 kDa) og HMW RnaseL (80 kDa) er funnet å være høyt hos ME/CFS-patienter (2) Spalting av STAT1-alfa protein og medfølgende STAT1-alfa mangel. (3) Spalting av p53 protein, og p53 mangel. (4) Unormal kaspase aktivitet og forstyrret apopotisk prosess i cellene. (5) Spalting av RnaseL fører til at det fines fragmenter av RnaseL, hvorav tre er funnet vesentlige: Fragment 1: En adapter protein binding (ankyrin) som er kjent for å virke inn på ulike transportproteiner. Den er i stand til å etterlikne NF-kappaB. Fragment 2: 2-5A bindings fragment som har katalytisk aktivitet og derfor er i stand til å bryte ned RNA Fragment 3 er like ensartet som kjede A til Cdk6 (syklin avhengig kinase). Det kan etterlikne Cdk6 kjede A. (6) Celledød øker til å begynne med ved ME/CFS og hindres når nivået av RnaseL relatert fragmenter når et visst punkt. (7) Spalting av Aktin

Forskningsartikkel om emnet

Alle faktorene over forstyrrer 2-5A syntesen / RNase L nervefiberkjede som er en del av forsvarsmekanismene i cellene mot virus og mykoplasma. RNase L ødelegger RNA til både virus og mennesker.

Et overaktiv RnaseL ødelegger menneskelig RNA og hindrer dermed syntese av viktige proteiner og fører til vesentlig dysfunksjon i cellene. Forskning av Suhadolnik, De Meirleir og De Becker har vist at unormal RnaseL (37 kDa RnaseL) ved ME/CFS er ti ganger så destruktiv som normal Rnase L og at denne destruktive fasen foregår på ubestemt tid.

Unormal Rnase L og RnaseL fragementer forstyrrer det menneskelige RNA, proteinsyntese i cellene og andre cellefunksjoner, mitokondriefunksjonen, leveren, immunsystemet, nyrene, HPA-aksen, veksthormonproduksjon, musklene, hjernen og nervesystemet.

Medisinen Ampligen har vist seg effektiv i mange tilfeller fordi den behandler unormal RnaseL. Ampligen er til godkjennelse hos FDA i USA som medisin for ME/CFS.

Fase 2: Cellegiftighet på grunn av fremmede substanser

37 kDa RnaseL forstyrrer, ved å ødelegge RNA og blokkere proteinsyntesen, produksjonen av enzymer i leveren som fører til svekkelse av leverens evne til avgifting. Dette fører til en oppbygging av giftstoffer i kroppen som utgjør fase 2 av ME/CFS. Kroppen er forgiftet både via omdanning av mat og fra giftstoffer i og utenfor kroppen. Amalgamfyllinger vil spesielt forverre denne giftigheten, siden det påvirker glutation. Dette økte nivået av giftstoffer ødelegger hjernen, spesielt hypotalamus og den nedre delen av hjernebarken, som fører til kognitiv dysfunksjon, ”hjernetåke” og konstant utmattelse. Skaden på hypotalamus fører til at HPA-aksen ikke virker som den skal og mangel på viktige hormoner, veksthormon, kortisol, østrogen og antidiuretisk hormon (også kalt Vasopressin).

Skaden på hjernebarken påvirker balansen, tenking, hukommelse og konsentrasjon. Denne giftigheten øker ved infeksjon på grunn av redusert immunsystem, giftstoffer som produseres av mikrober forverrer pasientens tilstand ytterligere. Oppbyggingen av giftstoffer kan vare fra 2 til 10 år eller mer. Det er en abnorm høy oppbygging av melkesyre i cellene til ME/CFS-pasienter.

Vitenskapen vet allerede at hvis mitokondriene ikke virker skikkelig, så omdannes salter av pyrodruesyre til melkesyre og andre organiske syrer. Dette forklarer den unormalt høye surhetsgrad i cellene og i kroppen og baseopphoping mellom cellene som man finner ved ME/CFS. Basisk blod ved ME/CFS forhindrer transport av oksygen til mitokondriene. Reduksjon av glutation ved ME/CFS medfører økt nivå av sitrat (salter av sitronsyre) som kan forhindre 2,3 DPG. Mangel på 2,3 DPG fører til redusert tilførsel av oksygen til mitokondriene.

Dysfunksjon av mitokondriene er en nøkkelfaktor ved ME/CFS fordi den fører til alvorlig forringelse av energiene i hele kroppen til en person med ME/CFS.

Fase 3 Dynamisk skadefase

Opphopingen av giftstoffer i kroppen hoper seg opp over tid og skader hjernen, i hovedsak hjernebarken og hypotalamus, hypofysen. Videre skades binyrene, immunsystemet, musklene, cellefunksjonene, mitokondriene og ATP-produksjonen, og nervesystemet. Denne pågående skaden har en spesielt ødeleggende effekt hos ME-pasienter og forårsaker ekstrem utmattelse. Derfor forblir pasientene syke i mange år. Denne giftigheten gjør at man blir utsatt for tidlig død på grunn av kreft, opportunistiske infeksjoner og hjerteattakk.

Disse fasene gir en generell oversikt. Noen pasienter kan ha symptomer fra to faser, men en fase vil være dominant. Ikke alle pasienter deler alle symptomer selv om de er i samme fase av sykdommen. Dette kan skyldes genetiske forskjeller, ulik grad av eksponering til giftstoffer, infeksiøse virus, ulike dietter og livsstil, osv. Den sammensatte dysfunksjon og unormalheten som fins hos hver ME-pasient må identifiseres.

Den sammensatte dysfunksjon og unormalheter ved ME

Etter hvert som sykdommen utvikler seg fra et stadium til et annet, så vil en dysfunksjon føre videre til andre dysfunksjoner, osv. Pasienter vil typisk ha tre eller flere av de følgende hoved-unormalheter og dysfunksjoner og tre eller flere av sekundære unormalheter og dysfunksjoner på et gitt tidspunkt:

Hoved-unormalheter og dysfunksjoner ved ME

1. Dysfunksjon i immunsystemet. Primær immunsystem dysfunksjon: Unormalheter i RnaseL: høyere LMW Rnase L enn HMW Rnase L, unormal kaspaseaktivitet og medfølgende mangel på STAT1-alpha og p53. Sekundær immunsystem dysfunksjon: økt dødelighet av hvite blodlegemer, overaktivering av TH2 cytokiner og underaktivering av TH1 cytokiner, lavt antall eller effektivitet av NK-celler, svekket celle-immunitet.

2. Kronisk virus og/eller mykoplasma infeksjon som eksisterer sammen med unormalhetene i Rnase L

3. Enkel eller multippel virus infeksjon: HHV6a virus, EBV, CMV, Coxsackie virus, stealth virus (fra undergruppen av retroviruses som kalles "spumaviruses"), JHK-virus, Parvovirus B-19, Enterovirus hovedsaklig Cocksackie B virus-infeksjon av spinalvæsken, hjernen, blodet, nervevev og muskelvev.

4. Enkel eller multippel mykoplasmainfeksjon: 6 patogene mykoplasmaer er funnet ved ME: M. fermentans, M. penumoniae, M. hominis, M. penetrans, M. pirum, M. incognito. Hos et mindretall av pasientene fins disse mykoplasma-infeksjonene sammen med virus-infeksjon.

5. Kronisk klamydia pneumonia infeksjon i spinalvæsken, hjernen, blodet, nervevev og muskelvev.

6. Unormalheter i binyrene: Symptomer på binyretretthet og mange av symptomene man finner ved Addisons sykdom, osv.

7. Unormalheter i skjoldbruskkjertel bestemt av spesiell TRH-tester.

8. Dysfunksjon i HPA-aksen.

9. Kjemisk Ciguateraforgiftining (sjømatforgiftning)

10. Lav blodgjennomstrømming i hjernen og hjerneskade som forårsaker hjernetåke, mental forvirring, dårlig konsentrasjon osv.

11. Skade på den lavere delen av hjernebarken. Dysfunksjon i denne.

12. Kronisk insomnia forårsaket av uttømming av nevrotransmittere i hjernen og nervesystemet eller mangel på grunnsubstans av nevrotransmittere i kosten. Det er for mye MNDA-aktivitet i hjernen og redusert GABA-aktivitet og serotonin- og melatonin-aktivitet, som gir insomnia og forringet søvn.

13. Vesentlig proteolytisk spalting av IGFBP-3 ved elastase. Når foholdet mellom IGFBP-3 og IGF-1 er høyere enn 3.5 så er det IGF-1 mangel. Det er også redusert produksjon av veksthormon.

14. En unik urin-markør som inneholder N-metylpyrrolidin er funnet hos et stort antall ME-pasienter. Dette er knyttet til dannelsen av stivelse og protein misfolding (en prosess som kan føre til rester av proteinplakk i hjernen)

15. For høyt stress og angst over lang tid som medfører binyretretthet, utmating av nervene og medfølgende svakhet i immunsystemet.

16. Genetiske faktorer eller en interaksjon av genetiske faktorer sammen med miljømessige faktorer som gjør en person utsatt for ME. Unormal gen-aktivitet er funnet hos ME-pasienter.

17. Uttømming og mangel på glutation.

18. Kvikksølvforgiftning fra amalgam og/eller kvikksølv i maten og miljøet har destruktiv effekt på hjernen, nervesystemet, DNA, hypotalamus og hypofysen, immunsystemet og hormonsystemet.

19. Dårlig transport av oksygen til vev

20. Ikkediagnostisert Lymes sykdom.

21. For mye giftstoffer i kroppen fra forurensning, insektmidler og ugressdrepere i vann og mat og eksponering til kjemikalier i miljøet.

22. Ødelagte mitokondrier og ueffektiv ATP-produksjon i hele kroppen spesielt i muskelvev: Dette bidrar til muskelsmertene og intoleranse mot aktivitet.

Sekundære unormalheter og dysfunksjoner ved ME

1. Økt oksidativ stress i ben, muskler og vev

2. Alvorlig karsykdommer: Inflammasjon i blodkarene, manglende omsetting av acetylkolin, uregelmessig hjerterytme, økt risiko for plutselige hjerteattak.

3. Ortostatisk intoleranse og lavt blodvolum. Relatert til for mye base i blodet.

4. Høyt nivå av sitronsurt salt i urinen.

5. Dårlig balanseevne knyttet til skade i hjernebarken.

6. Høyt Beta 2 mikro-globulin nivå

7. Høyt nivå av kinolinsyre. En alvorlig nervegift.

8. Ømme lymfenoder

9. Parasittinfeksjon i tarmsystemet og/eller overflod av Candida Albicans i tarmsystemet.

10. Overflod av bakterier i tarmsystemet, indikert ved tilstedeværelsen av giften CFSUM-1 i urinen.

11. Unormal leverfunksjon og alvorlig svekket avgiftningsevne: Mange ME-pasienter har opphovnet lever og fettlever.

12. Giftstoffer i tarmsystemet: opphoping av ufordøyd materiale over mange år som gjør at giftstoffer blir tatt opp igjen i blodbanen, osv,

13. Underliggende allergier eller lekk tarm syndrom.

14. Overdreven bruk av antibiotika fører til uttømming av nyttige bakterier i tarmsystemet. Medfølgende fordøyelsesvansker og IBS.

15. Lavt systolisk blodtrykk, 50 % av ME-pasientene har blodtrykk under 100.

16. Unormal struktur på de røde blodlegemene.

17. Forhøyet nivå av substans P.

18. Høyt nivå av sirkulerende plasma RNA.

19. Høyt ACE-nivå i serum.

20. Forhøyet nivå av giftstoffer i urinen: Beta-alanin, CFSUM-1, vinsyre og arabinose.

21. Unormalheter ved koagulering av blod, målt med protrombin tid (PR), aktivert delvis trombosplastin tid (PTT) ved fotooptiske metoder, og fibrinogen ved blakkingsmålingsmetoder.

22. Høyrøde halvmåneformete områder i ganen eller svelget.

23. Dårlig ernæring over langt id (junkfood og fettholdig mat fører til økt skade fra frie radikaler og til svakhet i immunsystemet og dysfunksjon i nervesystemet).

24. Enzym-mangel og påfølgende dårlig fordøyelse og opptak av næringsstoffer.

Pasientene vil variere i hvor mange av de overnevnte unormalhetene de har, noen vil ha to hovedunormalheter og dysfunksjoner og tre av de sekundære, noen vil ha fire hovedunormalheter og 7 av de sekundære, andre vil ha 8 av hovedunormalhetene og ti av de sekundære. Dette fører til en rekke undergrupper innen overskriften ME.

Eksempler på undergrupper:

Undergruppe 1: 3 Hoved og 4 sekundære.

Undergruppe 2: 5 hoved og 7 sekundære

Undergruppe 3: 9 hoved og 4 sekundære

Undergruppe 4: 4 hoved og 8 sekundære

Pasienter i en spesiell undergruppe kan ha 6-10 unormalheter og dysfunksjoner felles, men de kan være veldig forskjellig fra de i andre undergrupper som kan ha flere eller færre unormalheter. Det betyr at symptomene og de diagnostiske markørene vil variere fra en gruppe av pasienter til en annen og også variere fra en pasient til annen i tilstrekkelig små grupper eller utvalg av pasientene.

Dominoeffekten ved ME

Disse unormalhetene eksisterer ikke i et vakuum, idet en unormalhet kan skape, bidra til, eller forverre andre unormalheter, osv, og således øke belastningen på kroppen. Et eksempel er unormalheter i kjertler som bidrar til unormalheter i immunsystemet og omvendt. Disse unormalhetene i immunsystemet kan føre videre til kroniske infeksjoner i ulike deler av kroppen og dermed flere unormalheter og dysfunksjoner. Et annet eksempel er unormalheter i mitokondriene som kan lede til unormalheter i immunsystemet, muskulære og endokrine unormalheter, og disse igjen kan føre til ytterligere unormalheter og dysfunksjoner.

De unormalhetene man finner ved mitokondriene ved ME påvirker i virkeligheten hele kroppen fordi mitokondriene er kroppens energiprodusenter. Et tredje eksempel er nevroendokrine unormalheter som består av nevrologiske og endokrine unormalheter som fører til unormalheter i immunsystemet. Kroppen består av en rekke komplekst samvirkende system, der en eller flere unormalheter kan forårsake eller bidra til andre unormalheter.

Diagnostiske markører

Den lenge etterlengtete ene ”Diagnosemarkøren” for ME er enda ikke funnet av forskere og vitenskapsmenn fordi det er undergruppen blant selv den minste gruppen av pasienter som har blitt forsket på. Det typiske er at man finner en diagnostisk markør blant 40 – 70 % av pasientene, og undrer seg over hvorfor den diagnostiske markøren ikke blir funnet hos de 30 – 60 % andre pasientene. Funnene framstår da som motstridende og forvirrende for forskerne, med mindre man aksepterer at det fins undergrupper av ME.

Når man har akseptert dette, kan man forstette og utvikle mer effektive forskningsmetoder og mer effektiv diagnose og behandling. Dette betyr at man er nødt for å foreta veldig omfattende, grundige og følsomme tester av alle ME-pasienter for å finne ut de spesifikke unormalhetene og dysfunksjonene i hvert enkelt tilfelle, for deretter å dele pasientene inn i relevante undergrupper i henhold til de diagnostiske markørene man har funnet.

På den måten vil hver undergruppe bestå av pasienter med veldig like symptomer og identiske diagnostiske markører, og de vil kunne bli gitt bestemte behandlingsplaner som er innrettet mot å lindre de spesielle unormalhetene og dysfunksjonene til pasientene i undergruppen. Denne måten å behandle ME-pasienter på har blitt gjennomført av flere leger i USA med suksess, og de fleste av deres pasienter har blitt helt friske.

Oversikt over historien til disse pasientene kan du finne her Dette er den eneste levedyktige framgangsmåten som er tilgjengelig for ME-pasienter på det nåværende tidspunkt.

Din tilfriskning

Om du skal bli friske er avhengig av antallet unormalheter og dysfunksjoner du har og hvilken undergruppe du tilhører. Grundige og presise vitenskapelige og medisinske undersøkelser er nødvendig for å fastslå hvilke unormalheter og dysfunksjoner du har. Deretter kan man ta i bruk medisinske, vitenskapelig eller ernæringsmessige teknikker, urtemedisin og alternativ medisin for å avhjelpe disse unormalhetene og dysfunksjonene. Dette er nødt til å overvåkes av en medisiner.

Det er imidlertid et stort problem. Det meste av forskningsutstyr og kliniske diagnostisk utstyr er 10 år eller mer foreldet i Irland, Storbritannia og de fleste europeiske land. Det utstyret som laboratorier i disse landene har, kan ikke teste de medisinske unormalhetene som man finner ved ME, og som er omtalt i denne artikkelen. Dermed kan ikke alvorlig syke pasienter få satt en nøyaktig diagnose. Når diagnosen ikke kan bli satt, så kan heller ikke en effektiv behandlingsplan bli utformet. Dermed er pasienter og deres leger fanget, uten skikkelig behandling, og pasientenes tilstand kan derfor forverres over tid, som fører til ytterligere helseproblemer som opportunistiske infeksjoner, økt degenerering av leveren, opphoping av giftstoffer i kroppen, skade på hjernen og organene, konstant utmattelse og svakhet, økt degenerering av immunsystemet, kreft, dårligere hjertefunksjon og høy risiko for plutselig hjerteattakk.

ME kan og har ført til for tidlig død. Det er også en høy selvmordsrate blant ME-syke, som skyldes frustrasjon, desperasjon for en kur, sosial isolasjon, mangel på støtte, konstante smerter, utmattelse og svakhet og økonomiske problemer.   

Oversatt av Eirran funnet hos www.tiredofme.com

Aktivitetsavpassing,
Mikronæringsstoffer – multivitamin (A, B, C, D og E) multimineraler og essensielle fettsyrer
Søvn: Prøv å få minst 9 timer søvn mellom 21:30 og 6:30
”Steinalderdiett” (diett med lav glykemisk indeks der man unngår de verste allergifremkallende stoffene).

a) Korrigering av mitokondrienes funksjon – D-ribose, injeksjon av Magnesium, NAD (nikotinamid adenin dinukleotid) (B3), acetyl L-karnitin, kjøtt, Co Q10

b) Bedring av dårlig antioksidant status – B12, Co Q10, glutation peroxidase

c) Avgiftning der det er hensiktsmessig – det vil si svetteteknikker

d) Identifisering av kroniske infeksjoner

e) Rette opp sekundære hormonskader særlig sekundær lavt stoffskifte, sekundær lavt adrenalin, og dårlig melatoninnivå.

Standard morgendiett for å styrke mitokondriene og antioksidantene:

1) Kvart til en halv liter vann / 1 gram acetyl L-karnitin

2) Fruktjuice (1 liten øse) oppløst med 1 gram askorbinsyre (eller 1 gram BioCare vitamin C = 2 500 mg korker) – 2 gram MMM – 2,5 gram D-ribose (1/2 teskje) )

3) Svelges til frokost sammen med følgende oppløsning: 1 kapsel BioCare multivitaminer for voksne – 4 kapsler Igennus vegetabilsk EPA (omega-3) 2 kapsler Vitamin-research Vitamin D3 – 2 kapsler Coensym Q10 500 mg – 1 kapsel 500g Niacinamide (B3) – 300mg magnesium oralt (Du kan opp til 600 mg hvis du tåler det)

4) Injeksjon under huden av ½ ml Evans 50 % magnesiumsulfat (0,05ml lignokain og 0,05 ml magnesium)

5) Injeksjon under huden av ½ ml metylkobalamin daglig i to måneder og juster på grunnlag av klinisk respons.

Formiddag:

6) ½ teskje D-ribose i te eller kaffe
7) 1 kapsel Co-enzyme Q10 100mg

Lunsj

8 ) Løs opp ½ teskje D-ribose i kvart liter vann.
9) 1 gram MMM
10) 1 kapsel Co-enzyme Q10 100mg. Start med 300 mg pr dag delt i tre doser i 3 måneder, deretter en vedlikeholdsdose på 100 mg daglig

Ettermiddag:

11) Løs opp ½ teskje D-ribose i te eller kaffe. 3 teskjeer (15 mg) skal tas i små doser gjennom dagen sammen med drikke, grønn te, kaffe, te eller noe annet du liker.

Kveld:

12) Bland sammen kvart til en halv liter vann og 1 gram acetyl L-karnitin
13) Fruktjuice (1 liten øse) oppløst med 1 gram askorbinsyre (eller 1 gram BioCare vitamin C = 2 500 mg korker) – 2 gram MMM – 2,5 gram D-ribose (1/2 teskje) (eller juster for å oppnå 15 mg pr dag) )
14) Ta følgende sammen med miksen i 13) 1 kapsel Coenzym Q10 100mg (etter 3 måneder reduseres dosen til 100 mg daglig), 4 kapsler Igennus VegEPA (etter 3 måneder kan dosen VegEPA reduseres til 2-4 kapsler pr dag)

Natt:

15) Drikk vann eller fruktjuice ½ teskje D-ribose 3 dråper Selen 300 mcg (i 4 måneder) GSH-px (Glutation peroxidase)

Dessuten:
Spis “steinalderdiett” det vil si lavt inntak av karbohydrater og høye doser av probiotika som Kefir.

Noen trenger også soppdrepende urter og noen trenger resept på soppdrepende midler for å få bukt med deres gjærproblemer.

Sov mellom 21:30 og 6:30, mer om vinteren, mindre om sommeren.

Unngå kjemikalier og rydd skikkelig opp i nærmiljøet for å begrense den totale belastningen. Dette vil igjen redusere de allergiske plagene.

Epsomsalt i badet (dobbelt håndfull) vil øke nivået av magnesium siden magnesium absorberes gjennom huden. Badet bør være så varmt som det er mulig og vare i minst 15 minutter.

Studer mikrorespirometriske studier som ser nærmere på oksidativt fosforylisering.

Ta infrarød badstue minst to ganger i uken. En annen metode for avgifting er å ta høye doser av essensielle fettsyrer og andre oljer. De er interessant å merke seg at mange som tar VedEPA rapporterer forbedret søvn.