Om å leve med ME

På denne siden kommer jeg til å legge inn historier, og tanker refelsjoner om det å leve med ME. Både mine egene og andres. Det er utrolig mange gode bloggere der ute som lever med denne sykdommen og som deler av sitt liv på godt og ondt.

Har fått tilatelse til å legge ut innlegget nedenfor som jeg fant på denne bloggen http://tripsandtics.wordpress.com/
august 11, 2009 av tripsandtics

Egentlig hadde jeg bestemt meg for å ikke skrive så mye mer om ME (mange andre som gjør det mye bedre, og jeg prøver intenst å ha et helt annet fokus i livet). Men stadig vekk så ser jeg folk som skriver fjas om ME-folk, late skattesnytere som vi er. Derfor tenkte jeg nå å skrive en subjektiv forestilling om hvordan en skikkelig kjip dag med ME kan være – og jeg er ikke engang spesielt hardt rammet, keep in mind…

Okay – Har du noen gang løftet en 2 kgs vektmanual så mange ganger at du ikke vet hvordan du skal makte å løfte den en gang til? Du er akkurat på toppen av bevegelsen der det er aller hardest. Stopp. Husk den følelsen, jeg skal bruke den senere. Du er sånn passe bakfull, uten å en gang ha en kul fest å minnes. Du befinner deg i et svømmebasseng hvor du nettopp har svømt 1000 meter så fort du bare kan, samtidig som en streng person har fulgt deg på sidelinja og pest deg gjennom et intenst forhør som vitne hvor det er livsviktig at du husker alle detaljer, evt. en svært viktig muntlig eksamen. Du har selvsagt måttet rope, så stemmen er hes og sår.  Vokabularet ditt ser plutselig ut som et uutfylt kryssord. Så skal du opp av bassenget. Husker du følelsen av den vektmanualen jeg beskrev tidligere? Som om det ikke er vanskelig nok å komme opp av vann når man har trent hardt, så har du det i tillegg – i alle musklene – konstant. I tillegg er du faktisk allergisk mot klor fant du plutselig ut, så huden klør, svir og er nummen. Berøring og kos, til og med det å ha på klær føles som å bli skrubbet med stålull og skaper bølger av kvalme. Du er tvunget til å bruke brillene til en person som har cola-bunn-glass og veldig skjeve hornhinner. Gulvet er dessuten skjevt, og det kjennes ut som du har vært et par dager på en seilbåt og nettopp kommet i land. Magen kjennes enten ut som du ikke har vært på ramma den siste uka, eller du har vært der 25 ganger den siste timen.

Der har du utgangspunktet for dagen. Start med en dusj, spis frokost, ta oppvasken og heng opp en klesvask, send ungene på skolen, løp til bussen (som selvsagt er full, så du må stå hele veien) og sett i gang og jobb! Hvilket selvsagt ikke er mulig selv om man blir truet med våpen eller lovet milliongevinst, så løsningen er å kravle seg til nærmeste seng. Musklene vil selvsagt ikke slappe av, hver gang du nærmer deg antyning om slumring, så sendes kraftige lyn gjennom kroppen og alle musklene spenner seg i krampe. Alle ledd verker, armene kjennes som de prøver å bli bøyd på steder hvor det ikke finnes ledd, hodet er fylt av smertefull piggtråd. Lyden av bestikk som ryddes vekk og legges i skuffen skaper samme krampereaksjon, applaus og div. andre lyder også.

I den tilstanden får du da beskjed om å ta deg sammen og i det minste gå deg en liten tur? Kanskje vennene dine gjerne vil at du skal være med på konsert med yndlingsbandet ditt (som du sist orket å høre på for 4 år siden) eller kanskje bare et lite kafébesøk kunne friste?

På en god dag derimot har du kanskje bare svømt 500 meter og forhøret er byttet ut med en hyggelig kompis som har fortalt deg alt han vet om fluefiske. Du er fortsatt ganske bakfull, men “kryssord-vokabularet” ditt har i det minste fått utfylt de letteste ordene. Du lar deg friste til å bli med på kafé, men støyen i bakgrunnen hindrer deg i å få med deg mer enn max 1/3 av hva kompisen din sier, enda mindre hvis det også spilles musikk. Men dette er du i det minste trent til å takle, så du har funnet strategier for å virke våken og entusiastisk. Sminke kanskje du til og med har orket å få på, sånn at du ikke ser så likblek ut at folk vurderer å gi deg munn-til-munn-metoden. På slike dager kan du til og med orke å smile, være morsom, lese litt, blogge, utføre hobbyting, jobbe en liten stund kanskje også, og noen ganger – særlig hvis du har vært heldig og hatt en del gode dager på rad, så kan du faktisk la seg overbevise om at en god gammeldags fest faktisk lar seg gjennomføre. Men hvis du gjør det, ikke glem at det gjerne kommer x antall av de skikkelig dårlige dagene etterpå, så du må nesten vurdere om det er verdt det. Har man gode nok venner, så er det gjerne verdt det.

Det finnes ingen kur, men de fleste du møter har lest litt om ME og har meninger om ulike behandlinger som “søsteren til naboen til onkelen min” har blitt frisk av. Alt fra krystall- og steinterapi, diverse ting man skal spise eller drikke, eller ikke spise eller drikke, LP-kurs (”å hvorfor har du ikke tatt det”, vil du få høre gjentatte ganger, “vil du ikke bli frisk eller??”), andre kurs med fiffige navn, aurakirurgi, healing, homeopati, The Secret, Jesus, whatever – du kan også oppleve å bli mildt, men kjærlig kjeftet på (”alle må jo jobbe, vi er jo alle slitne innimellom, vet du, det er bare å ta seg sammen og slutte å tenke så mye på seg selv, og forresten skulle jeg gjerne ha ligget på sofaen hele dagen, jeg, hvis jeg kunne!”).

Det eneste som virkelig hjelper er å HVILE. Og gudbedre så kjedelig det er å hvile bort livet sitt! Det er egentlig ikke så underlig om du blir litt trist noen ganger av å tenke på alt du ikke greier eller orker lenger, men du vet jo godt at den eneste som kan bestemme hvordan du velger å takle dette er deg selv. Du kan legge deg deppa ned i en mental gjørme og bli der, eller du kan velge å bruke de gode dagene til noe positivt og ignorere alle de som har så sterke meninger om hva du burde og ikke burde gjøre. Hvis dagen din blir bedre av å gå ut og sette deg på en benk en liten stund og sniffe inn deilig sommerluft og se på unger som leker, så gjør du det og nekter å la deg stresse av alle som mener du burde vært på en ordentlig jobb sånn som alle andre.

Og ja – et lite element til som har innvirkning. Økonomi. Når du blir kronisk syk, så går samfunnet ut fra at du ikke trenger så mye penger. Så det budsjettet som en gang rakk ganske ok, skal nå reduseres til 66% av det du tjente året før du ble syk, og det skal nå også dekke evt. behandlinger, medisiner, reiser til leger og spesialister, kanskje du bør legge om kostholdet også til mer grønt og proteiner. For noen har nemlig bestemt at hvis du blir fattigere, så blir du mer ivrig etter å bli frisk. Noe som du selvsagt er i utgangspunktet, og derav kan du i ren desperasjon forsøke en del av disse ublu kurene du blir presentert for, hvilket ikke er gratis for å si det mildt.

Og sånn går nå dagene… og årene. Frister det kanskje med litt ME for å få “hvilt deg litt”?

…. Næh. Nok selvmedlidenhet. Det har jeg ikke tid til. Jeg har viktige ting å gjøre!

Kom på en hending og ble fristet til å skrive ned noe som kunne fått et svært tragisk utkomme, når jeg leste om eksempelet over med svømming og utmattelse.

En svømmetur med en ME utmattet kropp.

 Har lest at mange spør seg i hvilken grad ME er dødelig som sykdom. Ja jeg vet at det ikke er en slik episode som jeg skal fortelle her som det siktes til når man spør seg om dette, men for meg ble dette en kraftig påminnelse om ikke å overskride grenser og å erkjenne hvor syk man egentlig er.

Jeg vil starte med å meddele at jeg om jeg har ME så viste jeg ingen ting om det før flere år etter at tilstanden var utmattende og kreftene var på minimum for meg. Jeg prøvde så godt jeg kunne å få hjulene til å svinge rundt uten krefter.

En litt forblåst sommerdag ville mine barn ut å bade, jeg ville ikke være en kjip mamma. På dette tidspunktet lå jeg stort sett store deler av dagen for å klare kveldstellet i fjøset. Enda levde jeg i en slags boble hvor jeg ikke skjønte at jeg var dårlig på noe vis. Eller lettere sagt jeg levde i en slags fornektelse av min tilstand. Det var et stort slit å komme seg opp av sofaen for å sette seg i bilen den dagen men badetur skulle det bli, med håndkle under armen stupte jeg ned i den deilige sanden på badestranden. Det var mye vann i Holen (som badestranden heter)denne dagen og vannet var stritt enkelte plasser, mine barn er tøffe i vann og har vett på å være forsiktig. Jeg myste litt utover vannet etter barna før jeg sovnet.

Jeg våknet overmåte varm og følte for å duppe meg i vannet, en deilig opplevelse å bli avkjølt og jeg bestemte meg i mitt plutselige overmot for å svømme over på andre siden der barna drev å lekte i en liten men pga mye vann denne dagen en overmåte stor foss. Jeg har mange års erfaring med at jeg er sterk fysisk og la på svøm over til andre siden hvilket under normale omstendigheter ville vært blåbær for meg.  Jeg strevde med takene men ut i fra min vurdering av egen tilstand som frisk klarte jeg å ignorere at jeg faktisk ikke hadde krefter til dette. Da jeg skulle inn i fossen og svømte mot strømmen kjente jeg plutselig at de få kreftene jeg var i besittelse av var som blåst bort jeg ble helt matt klarte ikke å svømme, vannet som kom mot, lyden av vind fossebrøl unger som hylte og ropte ble for mye for meg, jeg kjente at jeg ikke klarte å holde meg oppe mer, sakte og sikkert sto jeg foran en virkelighet jeg ikke viste å komme ut av. Jeg kavet der uten krefter og kjente frykten grep meg jeg var ikke i stand til å holde meg oppe eller komme meg framover, jeg klarte ikke tenke en fornuftig tanke.

Da nådde en stemme meg min sønn så meg der ute, og ropte til meg mamma legg deg på ryggen å bli med strømmen utover, så svømmer du inn lenger bort. Jeg grep de ordene og la meg over på ryggen og hvilte mens strømmen førte meg utover sakte ble jeg med i en bue rundt og oppdaget at det ikke var så langt fra land et sted hvor vannet var roligere. Jeg klarte noen svømmetak og fikk grepet en kvist ved land som jeg holdt fast i til min datter kom bort flytende på en luft madrass, jeg holdt fast i den og etter å ha fått pustet litt ut og hvilt svømte jeg sammen med henne tilbake til stranden halvveis liggende over madrassen.

Normalt ville dette vært peanøtt for meg jeg har vært ganske tøff i vann og har en sterk kropp fysisk. Dette var min normal oppfatning av meg og det at jeg levde i en selvfornektelse mht. en sykdom gjorde at jeg overvurderte meg selv og satte meg faktisk i en livsfarlig situasjon.