Om å leve med ME

På denne siden kommer jeg til å legge inn historier, og tanker reflekjoner om det å leve med ME. Både mine egene og andres. Det er utrolig mange gode bloggere der ute som lever med denne sykdommen og som deler av sitt liv på godt og ondt.

Jeg velger nå å skrive litt mer utfyllende en jeg pleier å gjøre om mine dager. Jeg har vært og er opptatt av å formidle de lyse sidene av livet jeg tar til meg de stundene jeg vet gir livet mitt påfyll.

At jeg har skrevet at jeg har ME og vektlegger disse gode stundene kan på mange måter gi et litt skjevt bilde av hva det vil si å slite med denne sykdommen selv i en såkalt mild grad.

Ser når ME dekkes i media  er det de sengeliggende personene som er henvist til mørke rom som det fokuseres på. Dette kan på mange måter være en hemsko for oss som har denne sykdommen i mildere grad og gjøre det vanskelig for folk å forstå bildet helt. Vi er flere som har dette i en annen grad en de som er bortvist til nærmest er slags koma tilstand. Mange er på vei til en slags bedring og underveis har man mange tilbakefall. Dette er for mange en veldig usynlig sykdom, derfor skriver jeg vel litt fra skyggesiden i dag. Det som ikke vises, de fleste ønsker vel å kunne gi et så positivt og normalt bilde av seg selv som mulig.
Du har sikkert lagt merke til forsidebloggen er full av positivisme og framtidsplaner, det er slik jeg vil ha det i det daglige og det er slik jeg vil fortsette å prege denne hjemmesiden, den skal være en hyllest til livet.

La oss nå gå til bake til 17 mai, jeg tilbrakte min dag rolig, for det meste på sofaen for å lade opp til en mulig ridetur den dagen og ridetur ble det og den skrev jeg om fra sjelen med positive  ord.

Så kommer vi til 18 mai, da var jeg sliten og brukte sofaen for å hvile ut og lade opp til ev. neste utfart. Jeg klarte denne dagen å veksle mellom noen skoleoppgaver og det å hvile liggende. Skoleoppgavene morer meg og jeg gjør de med stor entusiasme de dagene jeg får mobilisert til det. Lesingen i enkelte av bøkene sliter jeg med, og jeg føler det er en overhengende skygge om jeg i det hele tatt kan klare dette, heldigvis flyter jeg på at jeg har interessert meg for dette i snart 20 år. Jeg tar en dag av gangen og prøver desperat å se det hele fra en positiv side og se på det jeg får til og ikke det jeg ikke klarer.

Jeg kobler av med å gå ut å småpusle ute mellom lesingen og øktene liggende på sofaen, ja for det er det sistnevnte som er det slitsomme og tunge å takle.

Jeg vet jeg må ligge der et x antall timer for å kunne klare å gjøre alt det jeg elsker å gjøre ute som å pusse en hest dra opp noen tuer ned ugras og lempe noen tuer med møkk. Løfter jeg for mye blir X antall timer på sofaen fordoblet og det er de timene som er selve plagen å ligge der med hodet fult av planer, tanker og ønsker og kjenne på en blytung kropp som noen ganger også faktisk er ganske vond, men for meg er ikke smerten det verste med den tyngden som holder meg nede og den følelsen av å være utsugd.
Vakum pakket tror jeg en forklare hvordan det kan føles med ME. Noen ganger øker aktiviteten trykket.
Det som er der inne blir klemt sammen  det blir ikke luft eller mulighet for bevegelse ja og smerten er for meg meg slik sammen klemt på nivaet konstant noen ganger kommer luft inn og da er ikke trykket så hardt og man kan bevege seg litt igjen.
For følelsen er å være tom for kraft og liv. Der vil jeg ikke være det er ingen god plass selv i en mild grad. For de fleste av oss har vært der hvor timene på sofaen med overfølsomme sanser eller i mørke med lyddempere vi kjenner de timene, dagene, ukene og husker dem. Vi kjenner denne følelsen av å bli satt på siden av livet og ikke være der tilstede. Det er som å leve på grensen om en ikke er forsiktige så er havner man der i et ingenmanns land.

Derfor klamrer jeg meg til livet jeg skriver de positive opplevelsene ned det er der jeg vil være, jeg vil føle meg normal. Jeg lader opp for å få til de gode opplevelsene. For de gir meg næring i ettertid og gode minner. Dette er viktig derfor overskrider jeg grensene til tider for jeg vet at disse positive opplevelsene trenger å få mye plass i mitt sinn.

Jeg skrev for noen dager om turen til Hytjanstorpet, du skal vite at den turen har vært planlagt i to år og forsøkt mange ganger å gjennomføre, og jeg lyktedes med å få den til da vi var så heldige å ha med oss Elines kjæreste som kunne kjøre bilen om jeg ikke klarte mer, han tilbydde seg å kjøre hele veien både att og fram så derfor kunne jeg være tilstede og bare nyte stedet atmosfæren. Du skjønner jeg har en grense på 25 min når det gjelder bilkjøring før jeg er rimelig sliten. Noen ganger kan jeg hvile et kvarter og kjøre videre men ikke alltid jeg kan risikere å måtte ta en lang sovepause ikke så gøy med folk i bilen. Jeg kan ikke kjøre lange turer uten at faren for havari er til stede. Jeg var overlykkelig denne dagen over opplevelsen og få gjort nettopp dette, det preget mitt utrykk. 

Tilbake til denne uken som har vært tilbrakt mye på sofaen, på grensen. Onsdag fikk jeg melding om at ei koselig ung dame som ønsket å ut å ri med meg om torsdagen, klart det tenkte jeg som elsker å ut og er så glad for å kunne ha kontakt med folk. Jeg begynte der og da å bruke min tid med tanke på rideturen.  Jeg ladet opp med tanke på å klare å ta en litt lenger tur når vi først kommer ut flere. Så hvile og pauser gjaldt og jeg gledet meg.

Turen leste du om i bloggen 21 mai, og jeg var der tilstede i den med hele meg alle sanser. 

Jeg ble veldig utmattet etter denne turen og alle disse symptomene som svette feberfølelse halsondet, smerter i enkelte ledd ble veldig forsterket, sand i øynene jeg fikk ikke sove godt den natten, og dagen etter var jeg i en slags døs og vekslet mellom å gripe livet og ligge i en slags forstadiet til en verre situasjon. Da kanaliserer jeg tanken mot livet for jeg vil opp og fram ikke ned i mørket. Jeg klarte i løpet av formiddagen å komme meg ut å henge opp klær dra opp to tuer med ugras for så og inn å legge min tunge kropp på sofaen.

Utpå kvelden når Pål skulle en tur med hunden, valgte jeg å bli med en liten runde på Vødull, det var ingen fornøyelse tur for jeg kjente at kroppen slet med å holde seg oppe og alle disse små tingene forverret seg umiddelbart sandpapirfølelsen i øynene, kaldsvettingen med mer øket. Dette var ingen fornøyelse tur men en tur basert kun på vilje og et sterkt ønske om å ut, trengte å føle luft og liv.

Senere på kvelden registrert jeg en melding fra naboen på tlf som lurte på om jeg skulle på blomsterauksjon, søren glemt hadde jeg denne ene gangen i året som bygdekvinnene treffes til årets blomster begivenhet og jeg elsker å være der, på dette område føler jeg meg så hjemme, jeg hadde planlagt dette i hodet i lang tid, for over en uke siden gravde jeg opp urter for å ta med.

Kroppen var ikke i stand til å gå ut denne kvelden ikke en gang husket jeg det for jeg var i en slags døsig ME tilstand, meldingen så jeg ikke før utpå kvelden.

Hadde ikke rom nok til putte dette inn, rom nok til å hvile nok på forhånd.

Vel jeg hadde en fantastisk ridetur den 19 mai om ettermiddagen, jeg nyter tanken på den enda. Det er ikke hver gang jeg går inn i en forverring etter en tur men jeg vet ikke når det skjer men disse forverringene skal ikke få bremse meg for de er ikke der hver gang, jeg vil heller ikke la meg skremme av dem, jeg vil bevege meg framover.

Jeg skjønner at jeg ikke er helt frisk at jeg har ME men målet mitt er å nyte de stundene jeg kan å se framover å gå de skrittene jeg klarer. Jeg vil glede meg storlig over de.
Heldigvis kan jeg se tilbake på et vinterhalvår med mange gode turer og stunder, bare jeg klarer å regulere meg nå sommer halvåret skal det nok bli en god sommer også.   

Dagene går og jeg hadde rett og slett i perioder "nesten" glemt at jeg har ME, etter en god vinter hvor jeg har levd et godt liv med jevne og gode begrenset aktiviteter og et godt balansert liv. Har jeg til tider følt meg normal (hva nå det måtte være he he)

Som tidligere bonde og gartner har jeg levd et liv som er fullt av aktiviteter om våren, det kan derfor virke som om kroppen  og psyken rett da og slett er så innstilt på aktivitet at den ikke klarer de vanlige begrensingene jeg må leve med for å holde meg slik noenlunde oppe og i form.

Ja det er ikke bare våren som roper på meg men min egen kropp roper etter å få gjøre noe og være aktiv, det selv om den vet at økt aktivitet øker effekten av magneten som også er der inni et eller annet sted og gjør det vanskelig å løfte bena etterhvert som aktiviteten øker.

Du som jeg lengter etter å danse med fjørlette ben over en grønn eng. Skjønner at jeg er usedvanlig heldig som kan finne meg en sten og klatre opp på min hest og på den måten bevege meg på tur ca 130 cm over bakken.

Det er ikke alltid lett å skjønne at å rake og måke opp hestemøkk og fylle gjentatte trillebårer over en til to daglige ikke er lurt, eller er det?  To dager hvor det meste av tiden må tilbringes på sofaen med en mega tung kropp utmattet, med muskel og leddsmerter, trøtt, sovende og med en følelse av å ha fått vårinfluensa, kunne vitne om at jeg burde la vær. Men så tenker jeg slik; kan det være en liten mulighet for at jeg ved å gjenta dette om igjen og om igjen gjør at jeg på en måte kan trene opp meg selv til å klare flere trillebårer om noen mnd.

Føler at jeg kanskje har gjort litt slik når det gjelder ridning, for jeg har hatt så uendelig lyst til å komme meg ut i skogen og da det er lettest for meg på hesteryggen har jeg gjort dette selv om det har kostet meg mye og mange nedturer, men min kapasitet er større nå en for et to og tre år siden, jeg har klart å øke kapasiteten gradvis. Hm noe å tenke på, men jeg vet og at jeg har lagt fra meg en veldig stor aktivitet nemlig turgåing med hundene for å klare denne økte aktiviteten med hestene.

Før gikk jeg så å si daglig i en periode på to år med hundene alt fra 400 m inn i skogen til 1 km og noen sjeldne ganger lenger. Dette var en aktivitet som jeg aldri klarte å trene opp min kapasitet på, og ved å avslutte dette fikk jeg økt overskudd. (Til de som nå måtte bekymre seg for våre hunder vil jeg meddele at det nå er min mann som nå går tur med de nesten daglig og de lekes med om de ikke får turen sin.)

Det er ikke lett å vite hva som er lurt, avhenger litt av personlighetstypen kanskje?

Vel det er ikke rart vi med ME lett kan velge å være litt forsiktig for å bevare stabiliteten i livet for det er ikke alltid bare fysisk man blir sliten med en utmattelse som påvirker mange av kroppens funksjoner, da følger også ofte en nedtur psykisk, kanskje ikke så vanskelig å forstå..

Jeg har alltid vært en kroppsbruker og har ikke så mange rolige sysler å bedrive eller falle tilbake på. Har derfor vært nødt til å presse min fysikk for å føle meg hel som et menneske.

Jeg er en av de som ikke har vært så veldig forsiktig, men jeg skal love deg at livet mitt med ME har vært som å kjøre berg og dalbane. Jeg har selv til tider valgt det for jeg har elsket å være på høyden om så bare for en kort stund har jeg sugd til meg alle inntrykkene der oppenifra, så har jeg tatt de med meg og bevart de og latt de bli en slags næring i nedturene som følger.

Ja dette var et langt tankespinn tidlig en morgen med helt klar blå himmel ute, da det også er meldt regn de påfølgende dagene tror jeg går ut og fyller ei trillebår med møkk eller flere he he og litt annet pusleri, så skal jeg hvile og spise og ta meg en ridetur.

Har fått tilatelse til å legge ut innlegget nedenfor som jeg fant på denne bloggen http://tripsandtics.wordpress.com/
august 11, 2009 av tripsandtics

Egentlig hadde jeg bestemt meg for å ikke skrive så mye mer om ME (mange andre som gjør det mye bedre, og jeg prøver intenst å ha et helt annet fokus i livet). Men stadig vekk så ser jeg folk som skriver fjas om ME-folk, late skattesnytere som vi er. Derfor tenkte jeg nå å skrive en subjektiv forestilling om hvordan en skikkelig kjip dag med ME kan være – og jeg er ikke engang spesielt hardt rammet, keep in mind…

Okay – Har du noen gang løftet en 2 kgs vektmanual så mange ganger at du ikke vet hvordan du skal makte å løfte den en gang til? Du er akkurat på toppen av bevegelsen der det er aller hardest. Stopp. Husk den følelsen, jeg skal bruke den senere. Du er sånn passe bakfull, uten å en gang ha en kul fest å minnes. Du befinner deg i et svømmebasseng hvor du nettopp har svømt 1000 meter så fort du bare kan, samtidig som en streng person har fulgt deg på sidelinja og pest deg gjennom et intenst forhør som vitne hvor det er livsviktig at du husker alle detaljer, evt. en svært viktig muntlig eksamen. Du har selvsagt måttet rope, så stemmen er hes og sår.  Vokabularet ditt ser plutselig ut som et uutfylt kryssord. Så skal du opp av bassenget. Husker du følelsen av den vektmanualen jeg beskrev tidligere? Som om det ikke er vanskelig nok å komme opp av vann når man har trent hardt, så har du det i tillegg – i alle musklene – konstant. I tillegg er du faktisk allergisk mot klor fant du plutselig ut, så huden klør, svir og er nummen. Berøring og kos, til og med det å ha på klær føles som å bli skrubbet med stålull og skaper bølger av kvalme. Du er tvunget til å bruke brillene til en person som har cola-bunn-glass og veldig skjeve hornhinner. Gulvet er dessuten skjevt, og det kjennes ut som du har vært et par dager på en seilbåt og nettopp kommet i land. Magen kjennes enten ut som du ikke har vært på ramma den siste uka, eller du har vært der 25 ganger den siste timen.

Der har du utgangspunktet for dagen. Start med en dusj, spis frokost, ta oppvasken og heng opp en klesvask, send ungene på skolen, løp til bussen (som selvsagt er full, så du må stå hele veien) og sett i gang og jobb! Hvilket selvsagt ikke er mulig selv om man blir truet med våpen eller lovet milliongevinst, så løsningen er å kravle seg til nærmeste seng. Musklene vil selvsagt ikke slappe av, hver gang du nærmer deg antyning om slumring, så sendes kraftige lyn gjennom kroppen og alle musklene spenner seg i krampe. Alle ledd verker, armene kjennes som de prøver å bli bøyd på steder hvor det ikke finnes ledd, hodet er fylt av smertefull piggtråd. Lyden av bestikk som ryddes vekk og legges i skuffen skaper samme krampereaksjon, applaus og div. andre lyder også.

I den tilstanden får du da beskjed om å ta deg sammen og i det minste gå deg en liten tur? Kanskje vennene dine gjerne vil at du skal være med på konsert med yndlingsbandet ditt (som du sist orket å høre på for 4 år siden) eller kanskje bare et lite kafébesøk kunne friste?

På en god dag derimot har du kanskje bare svømt 500 meter og forhøret er byttet ut med en hyggelig kompis som har fortalt deg alt han vet om fluefiske. Du er fortsatt ganske bakfull, men “kryssord-vokabularet” ditt har i det minste fått utfylt de letteste ordene. Du lar deg friste til å bli med på kafé, men støyen i bakgrunnen hindrer deg i å få med deg mer enn max 1/3 av hva kompisen din sier, enda mindre hvis det også spilles musikk. Men dette er du i det minste trent til å takle, så du har funnet strategier for å virke våken og entusiastisk. Sminke kanskje du til og med har orket å få på, sånn at du ikke ser så likblek ut at folk vurderer å gi deg munn-til-munn-metoden. På slike dager kan du til og med orke å smile, være morsom, lese litt, blogge, utføre hobbyting, jobbe en liten stund kanskje også, og noen ganger – særlig hvis du har vært heldig og hatt en del gode dager på rad, så kan du faktisk la seg overbevise om at en god gammeldags fest faktisk lar seg gjennomføre. Men hvis du gjør det, ikke glem at det gjerne kommer x antall av de skikkelig dårlige dagene etterpå, så du må nesten vurdere om det er verdt det. Har man gode nok venner, så er det gjerne verdt det.

Det finnes ingen kur, men de fleste du møter har lest litt om ME og har meninger om ulike behandlinger som “søsteren til naboen til onkelen min” har blitt frisk av. Alt fra krystall- og steinterapi, diverse ting man skal spise eller drikke, eller ikke spise eller drikke, LP-kurs (”å hvorfor har du ikke tatt det”, vil du få høre gjentatte ganger, “vil du ikke bli frisk eller??”), andre kurs med fiffige navn, aurakirurgi, healing, homeopati, The Secret, Jesus, whatever – du kan også oppleve å bli mildt, men kjærlig kjeftet på (”alle må jo jobbe, vi er jo alle slitne innimellom, vet du, det er bare å ta seg sammen og slutte å tenke så mye på seg selv, og forresten skulle jeg gjerne ha ligget på sofaen hele dagen, jeg, hvis jeg kunne!”).

Det eneste som virkelig hjelper er å HVILE. Og gudbedre så kjedelig det er å hvile bort livet sitt! Det er egentlig ikke så underlig om du blir litt trist noen ganger av å tenke på alt du ikke greier eller orker lenger, men du vet jo godt at den eneste som kan bestemme hvordan du velger å takle dette er deg selv. Du kan legge deg deppa ned i en mental gjørme og bli der, eller du kan velge å bruke de gode dagene til noe positivt og ignorere alle de som har så sterke meninger om hva du burde og ikke burde gjøre. Hvis dagen din blir bedre av å gå ut og sette deg på en benk en liten stund og sniffe inn deilig sommerluft og se på unger som leker, så gjør du det og nekter å la deg stresse av alle som mener du burde vært på en ordentlig jobb sånn som alle andre.

Og ja – et lite element til som har innvirkning. Økonomi. Når du blir kronisk syk, så går samfunnet ut fra at du ikke trenger så mye penger. Så det budsjettet som en gang rakk ganske ok, skal nå reduseres til 66% av det du tjente året før du ble syk, og det skal nå også dekke evt. behandlinger, medisiner, reiser til leger og spesialister, kanskje du bør legge om kostholdet også til mer grønt og proteiner. For noen har nemlig bestemt at hvis du blir fattigere, så blir du mer ivrig etter å bli frisk. Noe som du selvsagt er i utgangspunktet, og derav kan du i ren desperasjon forsøke en del av disse ublu kurene du blir presentert for, hvilket ikke er gratis for å si det mildt.

Og sånn går nå dagene… og årene. Frister det kanskje med litt ME for å få “hvilt deg litt”?

…. Næh. Nok selvmedlidenhet. Det har jeg ikke tid til. Jeg har viktige ting å gjøre!

Kom på en hending og ble fristet til å skrive ned noe som kunne fått et svært tragisk utkomme, når jeg leste om eksempelet over med svømming og utmattelse.

En svømmetur med en ME utmattet kropp.

 Har lest at mange spør seg i hvilken grad ME er dødelig som sykdom. Ja jeg vet at det ikke er en slik episode som jeg skal fortelle her som det siktes til når man spør seg om dette, men for meg ble dette en kraftig påminnelse om ikke å overskride grenser og å erkjenne hvor syk man egentlig er.

Jeg vil starte med å meddele at jeg om jeg har ME så viste jeg ingen ting om det før flere år etter at tilstanden var utmattende og kreftene var på minimum for meg. Jeg prøvde så godt jeg kunne å få hjulene til å svinge rundt uten krefter.

En litt forblåst sommerdag ville mine barn ut å bade, jeg ville ikke være en kjip mamma. På dette tidspunktet lå jeg stort sett store deler av dagen for å klare kveldstellet i fjøset. Enda levde jeg i en slags boble hvor jeg ikke skjønte at jeg var dårlig på noe vis. Eller lettere sagt jeg levde i en slags fornektelse av min tilstand. Det var et stort slit å komme seg opp av sofaen for å sette seg i bilen den dagen men badetur skulle det bli, med håndkle under armen stupte jeg ned i den deilige sanden på badestranden. Det var mye vann i Holen (som badestranden heter)denne dagen og vannet var stritt enkelte plasser, mine barn er tøffe i vann og har vett på å være forsiktig. Jeg myste litt utover vannet etter barna før jeg sovnet.

Jeg våknet overmåte varm og følte for å duppe meg i vannet, en deilig opplevelse å bli avkjølt og jeg bestemte meg i mitt plutselige overmot for å svømme over på andre siden der barna drev å lekte i en liten men pga mye vann denne dagen en overmåte stor foss. Jeg har mange års erfaring med at jeg er sterk fysisk og la på svøm over til andre siden hvilket under normale omstendigheter ville vært blåbær for meg.  Jeg strevde med takene men ut i fra min vurdering av egen tilstand som frisk klarte jeg å ignorere at jeg faktisk ikke hadde krefter til dette. Da jeg skulle inn i fossen og svømte mot strømmen kjente jeg plutselig at de få kreftene jeg var i besittelse av var som blåst bort jeg ble helt matt klarte ikke å svømme, vannet som kom mot, lyden av vind fossebrøl unger som hylte og ropte ble for mye for meg, jeg kjente at jeg ikke klarte å holde meg oppe mer, sakte og sikkert sto jeg foran en virkelighet jeg ikke viste å komme ut av. Jeg kavet der uten krefter og kjente frykten grep meg jeg var ikke i stand til å holde meg oppe eller komme meg framover, jeg klarte ikke tenke en fornuftig tanke.

Da nådde en stemme meg min sønn så meg der ute, og ropte til meg mamma legg deg på ryggen å bli med strømmen utover, så svømmer du inn lenger bort. Jeg grep de ordene og la meg over på ryggen og hvilte mens strømmen førte meg utover sakte ble jeg med i en bue rundt og oppdaget at det ikke var så langt fra land et sted hvor vannet var roligere. Jeg klarte noen svømmetak og fikk grepet en kvist ved land som jeg holdt fast i til min datter kom bort flytende på en luft madrass, jeg holdt fast i den og etter å ha fått pustet litt ut og hvilt svømte jeg sammen med henne tilbake til stranden halvveis liggende over madrassen.

Normalt ville dette vært peanøtt for meg jeg har vært ganske tøff i vann og har en sterk kropp fysisk. Dette var min normal oppfatning av meg og det at jeg levde i en selvfornektelse mht. en sykdom gjorde at jeg overvurderte meg selv og satte meg faktisk i en livsfarlig situasjon.